Accident cérébral : quelle vie après ?

Depuis 2013 Humanis se mobilise en faveur des personnes atteintes de la cérébro-lésion et les soutient à travers plusieurs actions. Pour permettre la réalisation de leur projet de vie​, Humanis a commandité une étude réalisée sous la direction scientifique de Jean Yves Barreyre, Directeur du CEDIAS-CREAI Ile-de-France avec les CREAI Aquitaine et Alsace.

Mieux connaître le quotidien des cérébro-lésés

Avec le soutien des AFTC Ile de France/Paris, Alsace, Aquitaine et Midi Pyrénées le Groupe a souhaité avoir une meilleure connaissance :

  • de la prise en compte des effets de l’avancée en âge chez les personnes adultes avec lésions cérébrales acquises (LCA), par l’ensemble des acteurs de la prise en chargeprise en chargeDocument qui vous est remis permettant une avance des frais dans le cadre d’une hospitalisation. Lire la suite et de l’accompagnement,
  • des réponses coordonnées qui y sont apportées,
  • des effets de l’avancée en âge des aidants familiaux et des réponses qui y sont apportées.

 

Cette prise en compte et son anticipation reposent d’abord sur une connaissance du phénomène et un mode d’évaluation du processus de l’avancée en âge des personnes avec LCA.

"Cette démarche s’inscrit pleinement dans les préconisations du projet de loi d’orientation et de programmation pour l’adaptation de la société au vieillissement, et vise à éviter les ruptures brutales dont parle le rapport Gohet ainsi qu’à accompagner les personnes et leurs familles dans cette avancée en âge." , précise Véronique Tavet, responsable de l’Unité Accompagnement social du groupe Humanis.

 

Accident cérébral : les chiffres

Chaque année 150 000 personnes sont touchées par un AVC. 1 personne sur 5 décède dans le mois qui suit et les 3 quarts des survivants gardent des séquelles définitives : 1 tie​rs devient dépendant, 1 quart ne reprendra jamais d'activité professionnelle. Par ailleurs, 1 quart des patients qui ont fait un AVC sont dépressifs¹.
Le nombre de personnes avec un antécédent d’AVC s’élève à 771 000 en France, dont 505 000 ayant des séquelles définitives d’après une enquête Handicap-Santé². Actuellement, près de 19 000 personnes souffrant de traumatisme crânien ou de lésion cérébrale acquise sont accueillies en établissement spécialisé³.

"Parmi les situations de vulnérabilité en lien avec un handicap, celles qui font suite à un accident au cours de la vie ont un effet dévastateur chez la personne atteinte mais aussi dans tout l'environnement familial et social qui l'entoure. Avant l'accident, celle-ci assumait des rôles sociaux qui, au cours du temps, avaient tissé des rapports d'interdépendances avec des enfants, des parents, un conjoint, des collègues... Ces rapports sont souvent remis en cause, voire anéantis par l'accident cérébral." Jean-yves Barreyre, directeur du CEDIAS-CREAI Ile-de-France.

 

Etudier l’avancée en âge des cérébro-lésés

L’accident cérébral se produit au cœur d’un parcours de vie et créé un avant et un après. Comme toute personne en situation de handicap avançant en âge, les personnes avec lésion cérébrale acquise, liée à un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral, cumulent une vulnérabilité liée au handicap et une fragilité liée au vieillissement. Cette étude a permis d’objectiver, dix ans au moins après l’accident, ce qu’il en était. Les personnes cérébro-lésées et leurs aidants ont eu l’occasion de s’exprimer sur les problématiques rencontrées lors de leur avancée en âge.

"Dans une recherche collaborative, nous partons du principe que les personnes atteintes et les proches ont chacun une expertise singulière aussi légitime que celle du chercheur. Le rapport et la présentation publique au Conseil Économique et social parlent d'eux-mêmes : les résultats de cette enquête sont le fruit de ces trois expertises qui ont su coopérer." Jean-yves Barreyre, directeur du CEDIAS-CREAI Ile-de-France.

 

De la vulnérabilité à la fragilité

Les résultats de l’étude montrent que, 10 ans après l’accident, les personnes atteintes aspirent à plus de ‘lâcher prise’ tandis que les aidants interrogés expriment leur épuisement et la lourdeur de leurs responsabilités face au danger qu’encoure encore leur proche accidenté. Comment construire des environnements sécurisants permettant l’émergence d’un ‘devenir’ autonome des personnes blessées et de leurs aidants ?
 

Quelles sont les solutions ?

L’étude préconise de mieux répondre aux besoins des personnes touchées par des lésions cérébrales et de leurs aidants en revisitant les contraintes réglementaires ou tarifaires qui peuvent freiner l’application de nouvelles lois, développer des modes de coopération entre les différents organismes concernés et mettre en place des programmes de recherche. Quelques solutions envisagées : faire intervenir une personne tiers, créer une transition vers le logement adapté… Il est nécessaire, selon les résultats de cette étude, de penser une avancée en âge différente pour les personnes atteintes de cérébro-lésions.

"Nous devons créer les espaces d'un devenir possible pour les personnes et pour les proches, qu'il soit commun ou séparé, mais empreint d'une quiétude réciproque. Cela passe par des bilans évaluatifs globaux des situations, des espaces de transition, des formes d'habitations innovantes, des soutiens suffisants et "au bon moment". Ces réponses coordonnées doivent s'inscrire dans les prochains programmes régionaux de santé et faire l'objet d'appels à projets, sans tarder." Jean-yves Barreyre, directeur du CEDIAS-CREAI Ile-de-France.

 

Découvrez ici la synthèse de l’étude ‘poids des ans et devenir des personnes avec lésion cérébrale acquise et de leurs aidants familiaux longtemps après l’accident’. Pour aller plus loin découvrez le rapport complet de l’étude.
 

¹Chiffres France AVC
²Chiffres de 2008
³Chiffres du CEDIAS-CREAHI île de France

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